Cystická fibróza plic
V Česku žije asi 400 lidí s touto diagnózou. ČTK to řekla předsedkyně klubu takto postižených lidí Kamila Šmídová.
Na nemoc často rodiče upozorní to, že pot jejich dětí je výrazně slaný. Na kůži postižených se mohou dokonce vyskytnout krystalky soli. Rodiče a někdy i lékaři tomuto příznaku nevěnují zpočátku pozornost. Když se však dítě začne léčit včas, dá se postižení zpomalit a držet pod kontrolou. Nemoc je nevyléčitelná a jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.
Nemocní musejí denně 40 minut až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musejí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a občas musejí ležet v nemocnici. Postižené děti mají buď individuální studijní plán, nebo chodí do školy. Většinou ale musejí vstávat hodně brzy, aby mohly ještě před odchodem z domova inhalovat a cvičit.
Mezi sebou se pacienti s cystickou fibrózou stýkat nemohou, protože v jejich dýchacích cestách žijí různé mikroby, které si nesmějí předávat. Pokud se setkají, hrozí jim infekce.
Vadný gen způsobuje, že se postiženým tvoří hustý hlen, který ucpává dýchací ústrojí a vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy. Potřebují proto hodně jíst, aby si zajistili dostatečný kalorický příjem. Většině zejména malých dětí skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují mít optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.
Podle psycholožky Heleny Chladové musí celá rodina přizpůsobit svůj život potřebám nemocného dítěte. Maminky často zůstávají v domácnosti. "Dítě se srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina," uvedla Chladová.
Jitka Klejnová - ČTK
Komentáře
rady zo zivota druhych a dalej to treba len cvik ako na to a obcas jej pomoct aby sla von sama nikomu nepomaha stereotyp a stazovanie sa zdravim bude sa dobre citit medzi svojimi a ziska vela aspon mne to pomohlo a som spokojna vela sili jej prajem
Dlouhodobé podávání EPA a DHA (eicosapentaenová a docosahexaenová kyselina) má pozitivní vliv na snížení výskytu zánětů u pacientů s CF. Nutnost léčby antibiotiky během studie (30 pacientů, 8 měsíců) poklesla téměř na polovinu (celkový počet dní antibiotické terapie klesl z 721 na 392; p
Jinak pro ostatní mame holčičku s CF jsou jí 4měsíce a jsem z toho hodně špatná.Jezdíme do HK na kontrolu a do Motola pojedeme taky.
Katka
Pro paní Lenku:Myslím si, že je to dost dlouho,CF se většinou objeví už u novorozenat.Ptala jsem se na to obvodní a ta mi toto řekla.Sama s tím nemá zkušenost.Měly by u toho být i jiné příznaky jako např.:častý zápal plic,dušnost,nadměrný pocení,3patné prospívání na váze atd.Tohle všechno má můj Kubíček s CF.Když si nebudete jistá,tak se s ní poradte,za zeptání člověk nic nedá.Iveta
Lenko,většinou to maj děti od novorozenat až po mateřskou školku.A jak psala Iveta.Tyto děti se nadměrně potí a když si líznu maly tak je hodně slana.A taky mají mastnější stolici a hlenovitou.Myslím, že tvuj syn nema CF a ani bych ti to nepřála.Určitě si zajdi k DR a uvidíš.Dej vědět jak jsi dopadla.
Katka
Mam zase nějaky depky, zase myslím co bude, jak mě štve to vše okolo a zase si říkam proč!!!!! No jo ono to přejde.Jinak mladej je očkovany proti chřipce a dnes mu není dobře a ma teplotu.Tak uvidím ráno a kdyžtak pomažeme k DR.A to píšou písemku ve škole.Zase o to přijde chudák!!!Zatím se měj a zase kouknu papa a držte se
neboj autoškolu zvladneš.ja bych bez auta byla v pr.... jezdím všude i do Prahy.Taky se bojím co nas čeká přes zimu.No s ubytováním mam zkušenost v Motole, ale tam to bylo děsny.Byla jsem na pokoji matek a ten pokoj byl děsnej snad horší jak nějaka ubytovna.Ve sprše jsem se štítila sama plíssen.Mala byla na pokoji sama pak tam byl jeden hošíček.Cely den jsem proseděla v desnym křesle.Jela jsem po tydnu domu uplně domlacena.Ono ten naš začátek do života byl dost děsnej kolotoč doktorů atd.Já byla v šestinedělí, ale to nikoho nezajímalo.Byla jsem zničena a když si ted na to vzpomenu tak šílím.Ještě , že tam první tyden byl se mnou přítel bez nej bych to nezvladla.Chodil pro jídlo atd.
Jinak planuju ,když něco přijde asi ten Hradec.Ono si asi nevybereš.Ta Motol je fakt šílená.
Ivet ted končím mala je vzhuru jdu ji udělat mlíko a přebalit ,ale zase kouknu a písnu.
Papa Katka
neboj autoškolu zvladneš.ja bych bez auta byla v pr.... jezdím všude i do Prahy.Taky se bojím co nas čeká přes zimu.No s ubytováním mam zkušenost v Motole, ale tam to bylo děsny.Byla jsem na pokoji matek a ten pokoj byl děsnej snad horší jak nějaka ubytovna.Ve sprše jsem se štítila sama plíssen.Mala byla na pokoji sama pak tam byl jeden hošíček.Cely den jsem proseděla v desnym křesle.Jela jsem po tydnu domu uplně domlacena.Ono ten naš začátek do života byl dost děsnej kolotoč doktorů atd.Já byla v šestinedělí, ale to nikoho nezajímalo.Byla jsem zničena a když si ted na to vzpomenu tak šílím.Ještě , že tam první tyden byl se mnou přítel bez nej bych to nezvladla.Chodil pro jídlo atd.
Jinak planuju ,když něco přijde asi ten Hradec.Ono si asi nevybereš.Ta Motol je fakt šílená.
Ivet ted končím mala je vzhuru jdu ji udělat mlíko a přebalit ,ale zase kouknu a písnu.
Papa Katka
no na břicho snad netrpí jem někdy,ale dám SAB a je to dobry.Dneska jsme byli na očkování a měla večer teplotu tak jsem ji šoupla čípek a už chrní, tak doufám, že až si lehnu ja tak se nevzbudí.Pes asi nevadí,ale neměl by ho pes olizovat.Ale zeptej se rdši doktora.Hele ja ti mam poslední dny nějak špatnou náladu,furt bych brečela,jsem naštvana.Snad to přejde jsem si ja sama protivná.
Jinak at zítra zvladneš jízdy a neboj budeš dobra řidička.Ja jezdím od 20let a taky to bylo ze začátku hrozny.Chce to hlavně jezdit a nebat se.Mě nevadí jet do velkych měst.Hlavně se nestresuj, no mě se to říka co.Budu končit asi zalehnu jsem nějak vyřízena.
tak zatím pa Katka
škoda, že někdo jinej nepísne,kdo ma už větší děti a nebo nějakej dospelec co ma CF a nedal nam nějaky rady a zkušenosti.
ježíši to je tak hnusny to CF!!!!!!!!!!!!fuj
Překvapilo mě, že nesnmí Jana nic smaženyho a ma dietu.Ja myslela, že právě musejí mít vysokokalorickou stravu.Myslím, že určitě dotazy na Janu budou postupem času.Jak to zvladala ve škole,jak děti na ní reagovaly,puberta.A chodila do školky?
Iveto,kdepak jsi? doufám, že je Kubík v pořádku.
No nic končím musíme inhalovat a dát antibiotika.Zatím se mějte a ja zase až bude čas nakouknu.
KATKA
Iveto mam stale depky jak prase stale si říkam proč,proč,proč.Strašně bych chtěla aby to neměla,aby bylo líp.Maš pravdu jsou na tom děti huř.Obdivuji maminy co si nechaj doma postiženy dítě a třeba jenom leží.To musí byt stašny!Fakt před nima smekam.Mame jít na naušnice asi příští tyden.Roza se mě zda , že trochu chrčí a když kašle tak to v ní rampluje.Tak večer odsáváme.To všichni utíkaj nechtěj to vidět, slyšet.Ale není to tak strašny ,ale bojím bojím co z toho vyleze.Jinak vyžaduje už pozornost.Taky mame vítání občánků,tak už taky řeším co na sebe jak sobě tak Roze.Ještě , že je venku sluníčko tak mam o něco malo lepší naladu,ale jinak to se mnou stojí za prd.
Taky mam sestru a taky volame denně přes Skype mame to zadarmiko a je to fajn.Ma holčičku Viktorku 3roky.Jsem se teda rozepsala.Končím jdu něco dělat.
Papa Katka
Nám taky říkali, že se na to někdy přišlo až dyl u dětí a lečili je třeba na průdušky....Jsou to starší ročníky.BRIZIKU hlavně , že je Jana v pohodě.Až budu mít lepší naladu tak se budu pta,ale ted mam fakt depky.čusík
jsem ráda,že tě můj příspěvek povzbudil,o to vlastně šlo :) Abych odpověděla na tvé otázky.Inhaluju dvakrát denně jednou Pulmozyme (ten je pro starší než 5 let)a jednou Amilorid.Podle doktorů bych měla častěji,ale nestíhám.Inhaluju 3ml Amiloridu a to mi trvá 10-15 minut podle toho jak intenzivně "funím".Když cejtím,že na mě něco leze nebo víc kašlu,inhaluju klidně i 3*4 denně.Taky když u inhlalace rovnou flatruju (dýchám do flutteru),tak to trvá dýl.Co se týká slinivky,tak mě jako děcko trochu zlobila,měla jsem několikrát akutní pankreatitidu,ale srovnalo se to(byla jsem tak malá,že si to nepamatuju).Asi před rokem mě to chytlo zas,ale to bylo po dietní chybě...Sežrala jsem asi čtvrt kila tureckýho medu,chlebíčky a bramboráky dohromady,z toho by to chytlo i zdravý lidi :))Jinak žádnou dietu nedržím,jen se vyhýbám přepáleným tukům a pod..Musím říct,že jsem neměla žádný vážný problémy.Asi ve 13 jsem měla zápal plic,ale jinak nic.Normálně běžný věci jako ostatní děti.Prostě pohodička.Držím vám všem palečky,aby jste taky byli bez obtíží.Zas se ozvu,kdybyste cokoli chtěli vědět napište. Papa :-)
no Roza je docela v pohodě,ale dnes ji odsaju nějak rampluje.To zase bude trapení.Zítra jedeme na náušnice tak to taky bude děsny.Frčíme do Sanusu.Ale snad to brzo přejde ta bolest.Jinak stale dokola.Já ted nějak nestíham.A co ty jak autoškola dobry vid.
Kamčo díky, že jsi přispěla a taky nas povzbudila.To víš jsem mamina a budu se vždycky strachovat o ní co bude a co muže přijít.To může taky nečekaně přjít.Zatím to je v pohodě.Musím zatukat a doufám, že bude cely život v pohodě.Depky mam a budu mít, ale naše Roza to na nas nepozná to je jasny.Tvoji rodiče se určitě taky hodně trapili a trapí nad tvojí nemoci ,ale před tebou to nedají znat.Chováme se k Rozárce jako k normálnímu mimču( ona teda je normální)a pokud to její nemoc dovolí tak bude vyrůstat jak zdravé dítě.No radši toho nechám nebo to zase bude dlouhy.
Jak tě braly děti ve škole,nebyl problem s lekama.....a co učitelé.Jezdila jsi na plavání,vylety.....Jakou maš praci.
A ještě se chci zeptat jaky maš inhalator.Nemaš nahodou ten co zkracuje dobu na 5-min Flower...(nevím zda jsem to napsala dobře) je dost drahy,ale chtěli bychom ho koupit až přijde čas.Díky za odpovědi
Mějte se KATKA
Katko,ve škole jsem problémy neměla.Měla jsem tsky výborné chápající a pomáhající učitelky.Asi jsem měla štěstí i na kolektiv,ale nikdy nikdo neřešil že musim polykat nějaké prášky před jídlem ba naopak se mě pak všichni ptali,jestli jsem si vzala prášky před svačinou atd..Na plavání jsem normálně chodila i na výlety.Do školy v přírodě jsem taky jezdila.Když jsem byla mladší,tak se mi o léky starala zdravotnice a potom normálně sama.Když máš CF diagnostikovanou od narození,tak si na léky tak zvykneš,že už v první třídě je bereš zodpovědně a automaticky..teda aspoň já jsem to tak měla..
Jinak co se týče inhalátoru E-Flow,tak ten nemám.Uvažovala jsem o jeho koupi,ale zatím jsem to odložila.Spousta lidí ho považuje za zázrak,proto,že zkracuje dobu inhalace,ale pořádná studie jestli to není na úkor kvality není.Navíc člověk musí mít velice dobře zvládnutou techniku inhlalace a tak se doporučuje až od 4-5 let věku...Musím říct,že mě těch 10-15 minut dvakrát denně neobtěžuje,ale jsou lidi kteří musí inhalovat i pětkrát denně.....pro ně je to asi skvělé...nevím,já jsem skeptik,když jsem viděla předváděčku E-Flow překvapilo mě,že v něm na konci inhalace zbývá 1-1,5ml látky kterou do ní dáš.To je zbytek který nejde vyinhalovat..V případě Pulmozymu,kterého je v jedné dávce 2,5 ml mi to připadá jako zbytek dost velký.Osobně si myslím,že firma Pari pustila na trh nedokonalou věc,jen aby vydělala co nejvíce peněz.Ale to je můj osobní názor.Třeba by ti člověk který ho má řekl něco jiného.Možná budu mluvit taky jinak až ho budu mít,ale zatím o tom vážně neuvažuju a není to pro mě otázka financí,to by opravdu problém nebyl.
A ještě o práci.V současný době dělám realitní makléřku,je to práce s volnou pracovní dobou a to mi dost vyhovuje.Můžu inhalovat a jíst kdy potřebuju,ale za svůj život jsem vystřídala prací spoustu:vedoucí fotolabu,obchodní zástupce,sekretářka,obsluha čerpací stanice,uklízečka,pekařka,atd....prostě co mě zrovna bavilo a co se zrovna naskytlo.jinak mám maturitu na gymplu.Na vysokou jsem nešla,připadalo mi to jako ztráta času...trochu toho lituju,ale zas jsem získala spoustu skvělejch zážitků a zkušeností ve všemožnejch zaměstnáních.
Je to jsem se zas rozepsala..Budu končit,jdu chrnět.Mějte se pěkně a hlavně ať jste všichni zdraví!!!
to je dobře, že to mate vše dobry.Tak jen at to jde takle dál dobře.Oni asi ty kluci víc trpěj na ty prdíky a kakání.No u nas to je teda stale plno v plíně.Ted i to ma někdy už i tužší.Asi po těch příkrmech.Kupuju ve skleničkách a chutná ji to ,ale nestačí!!!!!!!! tak se ještě dorazí mlíkem,ale to už ji udělam jenom poloviční 90ml.Bude pěknej buřt no už začína frajerka.Ale jen at baští u nich je to důležity.Chudáček když ho to bolí při kakání to pak asi ani nechce vid.S lekama to je děsny a ani je neobjednaj?A to ještě nevíš kolik to bude stat vid?Jedeme na kontrolu myslím 20.11 tak snad to bude v pohodě.Taky vam berou krev,moč.A čekate na vysledky?Tam to je nekonečny, ještě že ten doktor je hodnej,přijemnej.
Náušnice mame byla jsem je dát píchnout v Sanusu.Vítaní občánků už bylo a bylo to moc pěkny.Zatlačovala jsem slzu.Byla plná obřadní sín mame vieo a fotky.Sešlo se nas tam 4mimina a vše jsou naši kamarádi tak to bylo moc fajn.Vyšli jsme i v novinach deník Jičínska v sobotu.škoda, že to nedržej všude je to hezká památka.
A neboj autoškolu zvladneš jsou to nervaky ,když ti seděj za zady a čučej jak jedeš a čekaj na chybu.Nám vždy říkal učitel"na STOPCE vždy zastavte" na to koukaj nejvíc jinak je průšvih.Tak ti držím palce at to ZVLÁDNEŠ!!!!!!!!!!! a ty to zvladneš uvidíš.
Zatím se měj krasně a zase kouknu večer papa Katka
Chci se zeptat jak se koupeš doma(odpady) a chodíš na plovárnu,do ZOO,kino....A co myslíš plavání miminek? To asi ne vid? Na to jsem se těšila jak se budeme chodit cachtat.Ahojky KATKA
jsem pořád nějak v jednom kole,tak jsem se dlouho nedívala jestli píšete.Dlouho se nic nedělo a najednou takovejch informací.Jsem ráda,že přibýváte a prospíváte.
Jinak k tomu koupání...My máme jen sprchový kout,tak se sprchuju,ale budujeme ještě jednu koupelnu,tak už se těšim na vanu.V tý se taky budu koupat normálně jako u našich za "mlada".Jinak občas leju Savo do odpadu,používám taky Krtka tak jednou za 14 dní.Myslím,když se člověk v těch odpadech přímo nešťourá,že ty bakterie taky nejsou supermani aby vyskakovali ven :-)) Vím jen,že nejsou vhodný masážní vany,protože v těch cestách zůstává voda a to je špatný.Jinak co se týká léta,tak se vyhýbám těm bazénům co mají lidi na zahradách,protože tam maj vodu většinou celé léto stejnou a těm pochybným filtracím moc nevěřim.Normálně ale chodím na koupaliště i k rybníku,když v něm nejsou sinice.V lepších krytých bazénech dělají bakteriální rozbory vody a měli by ti po telefonu normálně říct výsledky.Jezdíme občas do akvaparků,tam se vyhýbám teplým výřivkám,to je úplný semeniště...Nejlepší si myslím jsou takový ty dětský bazénky na zahradu,ráno dáš vodu a večer vyleješ...Na to plavání se Katko zeptej doktora,já bych se toho až tak nebála,ale radši to ještě konzultuj.
Kinu a jiným hromadným akcím se vyhýbám jen v době chřipkovejch epidemií,jinak vše jako bežný zdravý lidi.ZOO taky bez problémů,jen ne pavilony typu džungle,kde je velká a stálá vlhkost....
No to jsem toho zas napsala,doufám,že vám k užitku.Mějte se pěkně,zas se brzo ozvu Kamča
no jo práce.Z ty jsem už vypadla,ale občas pomahám s reklamn.předměty atd.
Je fajn číst jak se koupeš kam chodíš atd.Je to takovy povzbuzující, že nebudeme sedět doma jak pecky.Na to plavání se zeptam doktora.
A co ty Ivet jak autoškola!!!Už maš papíry a zdatně proháníš auto po Jičíně?????
Holky mame vebovky naší rodinky, tak kdyby jste některa chtěla vidět o koho jde tak písněte mailík a ja vam napíšu odkaz.Sem to dávat nebudu.
No dopiju kavu ,jdu ji dát antibiotika a inhalovat za chvilku budeme a pak usne brouk a ja se vrhnu na rychlo uklid.
Zatím se mějte a čusík Katka
- Odpovědět
Pošli odkaz